战友万岁——网络的力量让我坚强(2)(1 / 1)

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乙肝日记:一亿多乙肝患者的生活缩影强烈推荐:

在网络上,我认识了许许多多同病相怜的战友!我们在网络上一起交流病情进展,交流用药心得,交流生活经历。很久以来,那种久违了的温暖重新回到身边。

在我病情最不稳定的时候,是论坛上的专家和一些有相似情况的战友给了我很多宝贵的意见。在我在众多药物神乎其神的吹嘘面前不知所措的时候,是战友给了我最真实的反馈!最让我感动的,当我囊中羞涩的时候,一位姓杨的战友,从遥远的广州给我寄来了拉米,是他住院治疗后剩下的,尽管我们素不相识,他仍然对我充满了信任,在我没有任何许诺的情况下把药寄给了我。

结果让我很失望,我的谷丙转氨酶升到了21o,医生估计转氨酶快上升是我的免疫系统被激活的结果,让我住院治疗,我刚ธ刚参加工ื作,怎么能请假呢?再说如果被单位里的人知道了,我也很可能ม丢了现在的这份工作。毕竟我还是试用期呀!

我继续吃没有吃完的那ว种藏药,又加上了一种苗药。我在心里默默祈่祷着,刚刚ธ过了半个月,我再次到那ว家医院检查,很可怕的是,我的转氨酶已经升到了36๔o。

来之前,我按照报纸提示打过咨询电å话,确认这里节假日不休息,接电话小姐的声音格外嗲,让我听得浑身麻,那ว种想从话筒里伸出一双小手,立刻把我拉到她的身边的迫切之情,恐怕可列江湖迫切排行榜第一位了。

为了慎重起见,我询问了一般的治疗费用,她告诉我一般每月1ooo-3ooo元不等。过了几分钟我再次拨打电话,不过这回我告诉接线小姐我是外地来打工的,想在那儿“瞧”病,大概需要多少钱๥,得到的回答是3oo-8oo元。这么夸张,一直感觉自己不会砍价,原来还有潜力。不过她毕竟不是医生,我还是要去探个究竟,而且,那里廉价的化验费也深深吸引了我,hBV-dna定量检测只要45元!(注意:这个在正规大医院大概是12o元左右)

我大学时的女友是我的大学同学,后来分手了,原因不是我的疾病。她在知道我的这个病之后依然不介意,我很感激。对于我一直没有告诉她真相,我也很内疚。毕业以后我们留在了一个城市,她在医院工作,我还经常麻烦她帮我买批价的药品。有人说恋人分手后连朋友都做不了,我看要因人而异。

工作后,一个ฐ大学时就认识的女孩,对我非常好。我也知道这代表着什么,但我不能ม接受,因为我不想、也๣不敢再去面对那种非正常的爱,我总是会担心我的疾病会传染给她,尽管机会非常小,但万一呢?我没有未来,我不希望她也没有未来。她是一个护士,也许对这个情况更加敏感呢!最终我将自己的情况告诉了她,刚开始的时候她不相信,甚至将这当成了一种对她的考验,后来,我将自己的化验单给她看了,她也๣没有害怕,事实上这个情况也不是非常可怕的事。但现在的太多人,却不是这样。

命运却似乎已经习惯了和我开玩笑,开学一周以后,年级辅导员把我叫到办公室,通知我明天去校医院体检,要查肝功和两ä对半,早ຉ晨不要吃饭等等。我大脑一片空白的走出办公室。那种绝望的感觉再次涌现,难道我的一生都要这样无助吗?在这个陌生的校园里,我显得不知所措。惶惶不安的一夜,第二天我硬着头皮参加体检,心里还抱着一丝侥幸的心理。

接下来的几天真是度日如年,最终奇迹没有生,辅导员通知我再去复检,这也๣意味着我的检查结果有问题。无奈之下,我告诉家人我的情况,父亲连夜搭车来到学校,依次“拜访”了年级辅导员,校医院医生,这才结束了我的梦魇。

通过松月,我开始关注“肝胆相照”的另一个地方,hbver权益版。也知道了一个道理:健康的生存环境与健康的身体同样重要!

网友小评:

:有的人死了,他却还活着;有的人活着,他却已๐经死了。有颗๣活着的灵魂,是幸也是不幸!

cLh1jhg:生活中,充满着酸甜苦辣,对此我们只能默默地面对。但这需要好的心理素质,要在别ี人议论的时候不为所动。

在论坛里,我浏览了很多战友的帖子,感慨颇็深,他们的生活经历与我如此相似,他们中的许多人,甚至过着比我还要痛苦百倍的日຅子。至少,我有一份工作,有一个对我不离不弃的女朋友,有一个不是很富裕但尚有闲钱买药治病的家。可是,有的战友,因为这个病,被单位辞退或者根本就没有工作;有的战友,因为ฦ这个病,被恋人抛弃或被恋人的家庭所拒绝,有的战友,因为这个病,被学校劝退……,太多了,比起他们,我真是不幸中的幸运儿了!

在很多人的身上,我都看见了一种坚忍不拔的精神,一种自强不息的斗志。他们虽然面对着种种困境,依然谈笑风生,乐观而开朗的性格,不仅仅鼓舞着我,也鼓舞着很多同样遭遇的人。

在论坛里,我思索了很多以往不曾深究的问题๤,也被诸多战友犀利的观点所感染。渐渐的,我也๣由关注变为参与。尽管每月工资不到一千,除去吃药和生活费所剩无几,不可能像有些战友那样从经济上支援其他人,现在能ม做的这些事情,也是一些微不足道的事情,但我会继续努力,相信总会有所收获的。

肝胆相照论坛,这个策划了全国第一起乙๗肝维权官司的虚拟社区,此后又6续展开了维权活动。起了一份由16๔11位中华人民共和国公民签名的“要求对全国31省区市公务员录用限制ๆ乙肝携带者规定进行违宪审查和加强乙肝携带者立法保护的建议书”,这份建议书๰共寄出了五份,除了全国人大常委会及国务院法制办之外,还寄给了三个人———全国人大常委会副委员长何鲁丽ษ、卫生部常务副部长高强、全国人大常委会秘书组副组长蔡定剑。后来又有了联名上书总理活动,接着联合国内九๡家肝病网站(论坛)积极行动,在广泛征求乙๗肝网友意见的基础上,共同撰写了系列合理化建议,进京递交至各相关部委。每次行动过后,很快便收到国家相关部委的批示和回复。这里已经不仅仅是乙๗肝病毒携带者的网上家园,它越来越多地在现实中ณ挥着自己้的公益作用,目前它已经成为中ณ国最大的肝病论坛,注册会员多达8万多人。

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